Pelajar Syria bangga dengan ayah dengan sindrom Down yang membesarkannya

2024 Pengarang: Richard Flannagan | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-16 00:13

Kisah keluarga Issa dari sebuah perkampungan Syria yang kecil tersebar ke seluruh dunia dalam beberapa hari. Sader berumur 21 tahun, dia belajar di institut fakulti perubatan. Baru-baru ini, lelaki itu bercakap di laman Twitternya mengenai bapa yang tidak biasa dengan sindrom Down dan tiba-tiba menjadi selebriti. Faktanya adalah bahawa kebarangkalian mempunyai anak pada lelaki dengan gangguan genetik ini sangat rendah, dan hari ini para saintis hanya mengetahui beberapa contoh seperti itu. Walau bagaimanapun, perkara utama dalam kes ini bukan bahkan ini, tetapi kebahagiaan yang dipenuhi oleh semua foto keluarga Issa: - Sader menulis.

Al-Bayda adalah sebuah perkampungan kecil di Syria barat laut, dengan hanya sekitar seribu penduduk. Wilayah-wilayah ini secara historis beragama Kristian dan tergolong dalam Antiokhia Patriarkat Gereja Yunani, jadi kebanyakan orang di sini adalah Kristian Ortodoks. Dalam masyarakat sekecil itu, tentu saja semua orang saling mengenali hingga generasi ketujuh. Nampaknya, anda dapat belajar dari orang-orang ini dengan kemurahan hati dan sikap terbuka. Jad Issa, yang dilahirkan dan dibesarkan di tempat-tempat ini, berbeza dengan rakan-rakannya sejak lahir, namun, tanpa memasuki hutan genetik, semua orang menilai dia dengan sifat-sifat yang telah dikembangkan oleh seorang pemuda jauh lebih baik daripada kebanyakan orang - kebaikan, ketepatan, komitmen, kesederhanaan dan keterbukaan. Semua orang mengenalnya sebagai pemuda yang sangat rajin, oleh karena itu, ketika Jud membesar dan melamar gadis itu, keluarganya dan semua orang di sekitarnya bereaksi dengan baik terhadap hal ini. Pilihan pengantin perempuan telah disetujui oleh semua orang di kampung. Tidak ada yang bertanya-tanya mengapa dia bersetuju.

Dua tahun kemudian, satu keajaiban sebenarnya berlaku, Sader kecil muncul dalam keluarga. Menurut statistik, kira-kira separuh wanita dengan sindrom Down dapat menjadi ibu, dan kebarangkalian seorang anak akan mewarisi patologi genetik pada kromosom 21, dengan cara ini, kurang dari 50%, jadi kes seperti itu, walaupun jarang terjadi. Tetapi dengan lelaki, semuanya lebih rumit. Daripada jumlah tersebut, hanya satu dari 100 yang, pada asasnya, mampu menjadi bapa, tetapi memandangkan betapa jarangnya perkahwinan seperti itu, statistik kes seperti itu hampir tidak ada.

Namun, bertentangan dengan semua pengiraan, keluarga Issa menerima hadiah takdir yang luar biasa ini. Jud menjadi seorang ayah yang hebat. Walaupun lelaki itu mengalami masalah kesihatan, dia mendapat pekerjaan di kilang untuk menyara keluarga yang luas. Pemiliknya senang dengan pekerja eksekutif yang melakukan kerja sederhana - menyapu lantai, menuangkan biji-bijian, tetapi selalu melakukannya dengan sangat rapi. Hari ini, Sader dewasa bercanda tentang karier yang luar biasa yang dibuat oleh ayahnya, dan di sebalik kata-kata ini terdapat rasa terima kasih yang sangat besar dari seorang anak yang hanya melihat kasih sayang dan perhatian daripada ibu bapanya sepanjang hidupnya.

- memberitahu lelaki itu tentang masa kecilnya.

Sader kini berada di tahun ketiga sekolah perubatannya dan merancang untuk menjadi doktor gigi. Dia mengakui bahawa ayahnya yang mengilhami dia untuk mendapatkan pendidikan dan melakukan segala-galanya untuk mewujudkan impian anaknya:

Mengenai masa kecilnya, Sader mengatakan bahawa dia tidak pernah merasa malu terhadap ayahnya, kerana tidak ada yang menggodanya - di kampung Jada dianggap sebagai orang biasa, mungkin dia mempunyai ciri-ciri tersendiri. Semua orang menghormatinya sebagai bapa keluarga, dan bukan tanpa alasan, lelaki itu benar-benar melakukan semua yang dia dapat untuk orang yang tersayang sepanjang hidupnya, dan anaknya, seorang pelajar universiti yang berprestij, adalah pengesahan mengenai perkara ini.

Foto keluarga menunjukkan bahawa cinta dan saling menghormati berkuasa dalam keluarga ini. Tidak lama kemudian, dokumentari terperinci akan dibuat mengenai keluarga Issa, tetapi sementara itu mereka telah dikenali di luar kampung mereka berkat Internet. Terdapat sangat sedikit contoh di dunia, tetapi Sader mula mencarinya dan menerbitkan maklumat di halamannya. Berkat cerita seperti itu, masyarakat kita secara beransur-ansur berubah menjadi lebih baik: kita tidak lagi mengunci "anak istimewa" di institusi khas, seperti yang terjadi pada pertengahan abad ke-20; Sudah ada program untuk pensterilan paksa orang dengan sindrom Down dan tahap kecacatan yang setanding, yang sebelumnya berlaku di banyak negara; istilah menghina "Mongolisme" telah hilang dari penerbitan perubatan dan pertuturan - begitulah cara sindrom ini dipanggil hingga tahun 1961 kerana struktur mata orang yang memilikinya.

Sebilangan besar orang moden memahami bahawa sindrom ini bukan penyakit, tetapi juga tidak adil untuk berpura-pura bahawa kekurangannya tidak mempunyai masalah. Bagi orang itu sendiri dan untuk orang yang disayanginya, "ciri" seperti itu adalah ujian yang sangat besar, kerana kita berbicara mengenai keterbelakangan mental kanak-kanak itu, walaupun hari ini dipercayai bahawa tahapnya sangat bergantung pada pekerjaan. Dalam kebanyakan kes, kanak-kanak ini mempunyai masalah dengan pertuturan, banyak yang menderita penyakit bersamaan yang lain. Walaupun ubat tidak berhenti. Sekiranya sebelum ini kanak-kanak seperti itu diramalkan akan hidup tidak lebih dari 25 tahun, hari ini angka ini meningkat mengikut statistik kepada 50. Di Brazil, misalnya, tinggal João Joao Batista - orang tertua dengan sindrom Down, dia berusia 71 tahun.

Walau bagaimanapun, statistik yang sama mengenai isu ini adalah kategori. Menurut datanya, hari ini lebih daripada 90% wanita di negara maju, setelah mengetahui tentang kelainan genetik pada peringkat awal, menghentikan kehamilan mereka. Ini menjadi topik yang terpisah untuk perbincangan. Penyokong pemeliharaan kehidupan menyebut pendekatan ini sebagai eugenik moden, dan penentang mereka membicarakan tanggungjawab kepada ahli keluarga yang lain:

(Claire Rainer, Ketua Persatuan Sindrom Down)

Sader Issa mempunyai pendapatnya sendiri mengenai perkara ini:

Mungkin, ini adalah salah satu masalah bermasalah di mana saya pasti tidak mahu menjadi hakim, terutama untuk diri saya sendiri. Sudah tentu, pelajar Syria itu sangat optimis kerana kisah keluarganya adalah "kisah dongeng dengan akhir yang bahagia." Dan itu menjadi kenyataan hanya kerana kenyataan bahawa masyarakat yang mengelilingi ayahnya yang "istimewa" sejak kecil benar-benar memperlakukannya dengan mesra dan tidak menetapkan tugas yang terlalu tinggi untuk anggota yang tidak biasa. Hanya melalui pendekatan inilah Jud menjadi sebahagian daripadanya.

Teruskan membaca bagaimana Gadis berusia 2 tahun dengan sindrom Down telah menjadi wajah rangkaian kedai pakaian terbesar di UK.